Penyakit Gila Vanishing Bones Syndrome Tulang Pada Badan Dapat Menghilang

Tulang merupakan penggalan yang penting pada badan kita. Jika taka da tulang, maka badan kita tak akan dapat berdiri tegak, bahkan kita tak akan dapat bangkit dari duduk atau tidur kita. Selain itu, organ badan juga jadi rawan benturan alasannya tak ada tulang yang melindunginya. Bicara perihal tulang, tentu ada saja penyakit yang bekerjasama dengan tulang, menyerupai contohnya skoliosis, hingga dengan pengeroposan atau osteoporosis jikalau dalam badan kekurang kalsium. 

Ternyata, selain penyakit tulang yang sudah diketahui umum tersebut, ada juga penyakit tulang yang masih belum diketahui secara luas. Penyakit tulang ini berdasarkan kabar dapat menciptakan tulang badan seseorang menghilang dari tubuh. Penyakit tersebut dinamakan Vanishing Bones Syndrome (Sindrom Tulang Menghilang) atau disebut juga Gorham-Stout. Sesuai namanya, penyakit langka ini menciptakan penderitanya kehilangan tulang. Saking langkanya, hanya ditemukan 64 kasus yang tercatat dalam catatan medis semenjak ditemukan pada tahun 1838.

Wanita penderita Vanishing Bones Syndrome

Salah satu penderita Vanishing Bones Syndrome ini ialah perempuan berusia 44 tahun yang tak diketahui namanya di Edinburgh, Skotlandia. Suatu hari, perempuan tersebut mendatangi Royal Infirmary of Edinburgh di Skotlandia dengan tanda-tanda yang menciptakan para dokter di sana kebingungan. Wanita itu mengaku merasa sakit di penggalan pundak hingga lengannya yang tak kunjung hilang. Anehnya, sebelumnya perempuan tersebut sehat. Itu artinya penyakit ini tiba secara tiba-tiba.

Kebingungan, dokter di rumah sakit tersebut pun melaksanakan rontgen. Hasil rontgen pun mengatakan adanya kelainan jaringan di tulang lengan atas. Awalnya, dokter menduga perempuan ini terkena kanker, namun melalui investigasi lebih lanjut menandakan bahwa perempuan ini tak terkena kanker. Naas, sang perempuan pun harus pulang tanpa mendapat diagnosis apa-apa dari dokter.

Penderitaan sang perempuan itu tak hingga di situ saja. Ternyata, 1,5 tahun kemudian, penyakit yang diderita perempuan itu pun semakin ganas. Wanita itu terus mencicipi sakit di lengannya, bahkan lengannya hingga membengkak. Bahkan, tulangnya itu bakal retak meskipun hanya cedera ringan. Kembali ke dokter untuk diperiksa, sang dokter pun dibentuk terkejut olehnya. Pasalnya, hasil scan X-ray mengatakan kedua humerus dan tulang ulnar (salah satu dari dua tulang di lengan bawah) milik perempuan itu terlihat menghilang. Lebih aneh lagi, tulang yang menghilang itu justru digantikan oleh pembuluh darah.

Leonardo Aguillon, bocah 2 tahun penderita Vanishing Bones Syndrome

Kasus serupa juga pernah menyerang bocah berusia 2 tahun berjulukan Leonardo Aguillon. Awalnya, Leonardo hanya mengalami batuk-batuk. Menganggap biasa, sang orangtua tak terlalu mempermasalahkan penyakitnya itu. Namun, selang beberapa lama, batuknya tak kunjung sembuh, dan sang ayah, Antonio, tetapkan untuk membawanya ke rumah sakit pada tanggal 9 Maret 2018. Diagnosis awal dokter di rumah sakit yang dikunjunginya ialah pneumonia, yaitu infeksi atau peradangan pada organ paru-paru akhir kuman atau virus.

Namun, hasil dari investigasi dengan X-ray dan CT scan mengatakan hal yang tak terduga. Ternyata, sebagian tulang dada dan tulang rusuk milik Leonardo sudah hilang. Menurut sang dokter, penyakit ini hanya terjadi pada 300 orang di seluruh dunia, dan Leonardo menjadi salah satunya. Dokter pun tak dapat berbuat banyak, dan hanya dapat berharap jikalau penyakitnya ini tak menyebar ke tulang belakangnya. Jika hal itu terjadi, maka Leonardo hanya punya sedikit harapan untuk dapat tetap hidup. Antonio pun berusaha keras dengan banyak sekali cara supaya putranya itu dapat tetap hidup. Syukur-syukur nantinya bakal ditemukan obat penyembuhnya.

Dua orang penderita Vanishing Bones Syndrome lainnya

Vanishing Bones Syndrome ini juga menyerang seorang sampaumur berjulukan Alexander Malloy, dan juga laki-laki berjulukan Dan Ventresca. Alexander Malloy, atau erat disapa Alex, sebelumnya didiagnosis mengalami skoliosis di tulang belakangnya. Namun sehabis diperiksa kembali, tulang belakangnya sudah mulai menghilang. Jelas ini ialah Vanishing Bones Syndrome. Hal serupa juga dialami oleh Dan Ventresca, yang ternyata tinggal tak jauh dari Alex.

Baik Alex dan juga Dan ternyata merupakan seorang atlet, tepatnya atlet hoki. Kesamaan mereka yang lainnya ialah mereka juga dirawat di rumah sakit yang sama, yaitu Boston Children’s Hospital. Rupanya, Dan lebih dulu terkena penyakit itu sebelum Alex. Penyakitnya itu menyerangnya saat Dan masih SMP. Ketika itu, Dan mengalami sakit di penggalan punggungnya. Awalnya, rasa sakit itu dianggap hanya kejang otot saja. Namun usang kelamaan diketahui bahkan penyakitnya itu lebih dari kejang otot biasa.

Setelah didiagnosis menderita Vanishing Bones Syndrome, Dan pun melewati banyak sekali macam operasi, dan beliau pun berhasil bertahan hidup. Hanya saja, impiannya menjadi pemain hoki profesional harus pupus, dan beliau pun menentukan olahraga lainnya untuk beliau tekuni, yaitu golf dan baseball. Beberapa tahun kemudian, tepatnya 12 tahun, Dan pun mendengar kabar perihal Alex, yang mengalami penyakit sama dengan dirinya dulu. Namun, penanganannya ternyata sudah berbeda dengan Dan dulu. Alex sudah menggunakan metode yang dinamakan sirolimus. 

Metode perawatan tersebut dikatakan mempunyai risiko infeksi lebih kecil. Bahkan, jikalau ditangani lebih cepat dengan metode sirolimus, sang pasien Vanishing Bones Syndrome tak perlu menjalani operasi.

Dan dan Alex pun sekarang menjadi teman, dan keduanya berharap dapat tetap hidup meski menderita Vanishing Bones Syndrome. Layaknya Dan, Alex juga harus merelakan impiannya menjadi seorang pemain hoki profesional, dan menentukan untuk bermain golf dan juga baseball, sama menyerupai Dan.

Penyebab Vanishing Bones Syndrome

Meski sudah diketahui penyakit apa yang menyerang wanita, Leonardo, dan Alex serta Dan, para dokter masih belum tahu apa penyebab penyakit ini. Pemicu penyakit ini bukanlah alasannya faktor genetik atau lingkungan. Selain itu, masih belum pula ditemukan pengobatan standar untuk dapat menyembuhkan penyakit tulang ini. Untuk sementara, para dokter lebih menentukan untuk melaksanakan metode lain untuk dapat meminimalisir maut akhir penyakit tersebut, menyerupai operasi bedah, untuk menghapus kawasan yang terkena tulang, atau dapat juga dengan mencangkok tulang gres di penggalan yang terkena penyakit ini. Pilihan pengobatan lainnya dapat juga dengan melaksanakan terapi radiasi atau resep obat.

Satu hal yang pasti, ialah pembuluh darah dan pembuluh darah limfatik orang yang menderita penyakit ini mengalami penrtumbuhan yang tak masuk akal atau abnormal. Pembuluh limfatik sendiri ialah jalan masuk yang membawa getah bening, dan getah bening ialah cairan yang mengandung sel darah putih, yang berperan melawan infeksi.

Vanishing Bones Syndrome ini ternyata mempunyai tingkat keparahan yang bervariasi antara pasien satu dengan pasien lainnya. Kebanyakan, penyakit ini hanya menyerang satu penggalan saja, menyerupai halnya perempuan asal Skotlandia tersebut, yang hanya menyerang penggalan pundak dan lengan, atau pada kasus Alex dan Dan, hanya menyerang tulang belakang. Menurut catatan NORD (National Organization for Rare Disorders), selain pundak dan lengan, penyakit tulang ini juga dapat menyerang tulang rusuk, tulang belakang, tengkorak, tulang selangka, bahkan rahang. Jika penyakitnya sudah menyerang tengkorak atau tulang belakang, maka dapat dipastikan pasiennya akan mengalami kelumpuhan.

Meski kerap terjadi di luar negeri, menyerupai Skotlandia dan Amerika Serikat dari kasus di atas, di Indonesia sendiri belum ada catatan yang mengatakan adanya penderita penyakit ini. Jelas hal ini cukup membingungkan, alasannya menyerupai disebutkan di atas, penyakit ini muncul bukan alasannya faktor lingkungan atau genetik. Semoga saja di masa mendatang, sudah ditemukan obat untuk dapat menyembuhkan penyakit ini, sehingga para penderitanya mempunyai masa hidup yang lebih lama.

Sumber:

http://www.odditycentral.com/news/vanishing-bones-disease-mysterious-condition-causes-sufferers-bones-to-slowly-disappear.html

http://www.dailymail.co.uk/health/article-5533135/West-Michigan-boy-2-diagnosed-vanishing-bone-disease.html

https://thriving.childrenshospital.org/gorham-stout-disease-a-tale-of-two-patients/